Leben retten durch den Zugang zu Daten

Durchbrüche auf dem Gebiet der Präzisionsmedizin werden aufgrund von Daten erzielt. Weshalb ist das Horten von Daten dann immer noch ein so großes Problem, und was kann getan werden, um es zu lösen?

Bei Genomdaten gilt der Grundsatz: je mehr, desto besser. Je mehr Genome entschlüsselt werden und je mehr dieses Wissen ausgetauscht wird, desto mehr lernen wir die genetischen Komponenten von Krankheiten kennen und sind in der Lage, lebensrettende Behandlungen zu entwickeln. 

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„Der Austausch von Daten
ist für die Fortschritte in
der biomedizinischen
Forschung von ent-
scheidender Bedeutung.“


– Francis Collins
Director of the National
Institutes of Health (NIH) und

– Kathy Hudson
NIH Deputy Director for
Science, Outreach, and Policy

„Es herrscht die Auffassung,
dass es keine betrieblichen
Anreize für den Austausch
von Daten gibt.“


– Bryce Olson
Global Marketing Director für
Gesundheit und Biowissenschaften, Intel

„Wenn man den
Gesundheitssektor
mit anderen Branchen
vergleicht, ist er in
Bezug auf die digitale
Transformation etwas
im Rückstand. Deshalb
ist es aufregend
zu sehen, wie wir uns
letztendlich die Daten
mit neuen Mitteln
zunutze machen.“


– Jennifer Esposito
Worldwide General Manager,
Gesundheit und Biowissenschaften, Intel

Aufbau der richtigen Infrastruktur für die Daten
Sobald die Daten gefunden und die Mittel gesichert sind, müssen die technischen Herausforderungen geklärt werden. Datenbestände müssen zugänglich sein, ein standardisiertes, gemeinsames Vokabular aufweisen und wiederverwertbar sein (d. h. über „Open Licensing“ geteilt werden).

Aber wie macht man die Daten verfügbar? Die Übertragung großer Datenmengen ist nicht praktikabel.

„Genau deshalb ist ein Verbundmodell so wichtig“, sagt Jennifer Esposito, Intels Worldwide General Manager für Gesundheit und Biowissenschaften. „Man hat die Vorteile der gemeinsamen Datennutzung ohne das Problem, Daten tatsächlich von einem Ort zum anderen übertragen zu müssen.“

Die Gesundheitsdienstleister werden auch die weitere Entwicklung der Datenintegration und der Klassifizierungsstandards genau im Auge behalten müssen. Bis sich die Branche auf gemeinsame Standards verständigt, müssen Rechenzentrums-Architekturen flexibel sein und die Integration ermöglichen.

„Deshalb ist es so wichtig, eine Rechenzentrumsinfrastruktur einzurichten, die das Gesundheitswesen dabei unterstützt, die Cloud sicher und effizient zu nutzen“, sagt Esposito. „Weil auch der Gesundheitssektor sich digital verändert, müssen wir über die Schaffung der richtigen Grundlagen für die künftige Entwicklung nachdenken.“

Auch bei den Einverständniserklärungen sind Verbesserungen notwendig, um einen effektiveren Datenaustausch zu ermöglichen.

„Die Ironie bei unseren derzeitigen Zustimmungsregeln besteht darin, dass die Patienten sie gar nicht gehortet haben wollen“, sagt Bryce Olson. „Die Genomdaten der Patienten gehören letztendlich denjenigen, die die Proben zur Verfügung gestellt haben, nämlich den Patienten, und die wollen sie nicht versteckt wissen.“

Solche Patienten aufzuklären und miteinzubeziehen, ist die richtige Vorgehensweise, um Fortschritte zu erzielen.

„Eine Möglichkeit, mehr Datenaustausch zu erreichen, ist der, den Patienten klarzumachen, dass ihre Daten äußerst wertvoll und der Schlüssel zu neuen Erkenntnissen sind“, sagt Olson. „Wir müssen die Patienten dazu bringen, den Wert ihrer Daten zu erkennen, wenn wir ihre Einverständniserklärung zu einer umfangreicheren Nutzung ihrer Daten haben wollen“, sagt Bryce Olson. „Patienten wollen es wissen, wenn eine neue klinische Studie beginnt, die ihnen möglicherweise den Zugang zu einem Medikament verschafft, das ihnen auf molekularer Ebene helfen könnte. Die effektive, gemeinsame Nutzung ihrer Daten kann dies bewirken.“

Und die dem Ganzen zugrundeliegende Technik muss anwenderfreundlich und leicht zugänglich sein.

„Letzten Endes müssen die Einrichtungen für sich selbst herausfinden, wie sie Daten erfassen und auf sie zugreifen, wenn es sich um Datenmengen handelt, die wesentlich umfangreicher sind, als sie von einer einzelnen Einrichtung jemals vorgehalten werden könnten, und dies einfach umsetzen“, sagt Olson. „Wir müssen das Ganze für die Ärzte, die versuchen, ihren Patienten die richtige Behandlung angedeihen zu lassen, so einfach wie das Onlinebanking gestalten.“

Die Überwindung der geschäftlichen und technischen Hürden wird es ermöglichen, die Präzisionsmedizin schneller voranzubringen.

„Ich arbeite seit zwanzig Jahren im Gesundheitssektor, aber ich bin auch ein Patient gewesen“, sagt Jennifer Esposito. „Und ich habe in beiden Bereichen erlebt, wie die Informationstechnik mit ins Spiel kam. Wenn man den Gesundheitssektor mit anderen Branchen vergleicht, ist er in Bezug auf die digitale Transformation etwas im Rückstand. Deshalb ist es aufregend zu sehen, wie wir uns letztendlich die Daten mit neuen Mitteln zunutze machen. Der nächste Schritt besteht nun darin, dass wir lernen, sie gemeinsam anzuwenden.“

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